A epiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito.<\/p>\n\n\n\n
A enfermidade ficou em evid\u00eancia ap\u00f3s viralizar um v\u00eddeo em que o menino Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que sofre da doen\u00e7a, reencontra a m\u00e3e depois de passar 16 dias em coma. Nesta ter\u00e7a-feira (27), ele recebeu alta do hospital onde estava internado no Rio de Janeiro.<\/p>\n\n\n\n
A doen\u00e7a leva esse nome por causa das feridas, que podem aparecer devido \u00e0 falta de ades\u00e3o entre as c\u00e9lulas da epiderme, a camada mais superficial da pele.
Ela \u00e9 causada por uma altera\u00e7\u00e3o da prote\u00edna respons\u00e1vel pela liga\u00e7\u00e3o dessas camadas.<\/p>\n\n\n\n
Qualquer machucado, ainda que leve, pode formar bolhas e descolar a pele, de acordo com a m\u00e9dica Val\u00e9ria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp).<\/p>\n\n\n\n
A doen\u00e7a \u00e9 autoimune, ou seja, n\u00e3o tem cura e n\u00e3o \u00e9 infecciosa.
Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, apenas quatro em cada um milh\u00e3o de crian\u00e7as nascem com essas les\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n
As crian\u00e7as com epiderm\u00f3lise bolhosa s\u00e3o conhecidas como \u201ccrian\u00e7as borboletas\u201d porque a pele se assemelha \u00e0s asas de uma borboleta em raz\u00e3o da fragilidade.<\/p>\n\n\n\n
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doen\u00e7a. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associa\u00e7\u00e3o DEBRA, no total, h\u00e1 802 pessoas diagnosticadas com a enfermidade.<\/p>\n\n\n\n
Formas da doen\u00e7a
A epiderm\u00f3lise bolhosa pode se apresentar de tr\u00eas formas, segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP). S\u00e3o elas:
Epiderm\u00f3lise Bolhosa Simples (EBS), em que as bolhas e feridas restringem-se \u00e0s m\u00e3os e aos p\u00e9s;
Epiderm\u00f3lise Bolhosa Juncional (EBJ), mais grave, afetando a boca, o es\u00f4fago e o intestino, o que gera dificuldade para comer;
Epiderm\u00f3lise Bolhosa Distr\u00f3fica (EBD), tamb\u00e9m grave, em que os dedos t\u00eam a tend\u00eancia de aderir uns aos outros.<\/p>\n\n\n\n
Por causa das feridas, \u00e9 comum que o paciente tenha dificuldades para crescer e ganhar peso. Para a cicatriza\u00e7\u00e3o da pele s\u00e3o usados muitos nutrientes que, em situa\u00e7\u00f5es t\u00edpicas, seriam requeridos para o desenvolvimento do organismo.<\/p>\n\n\n\n
O diagn\u00f3stico \u00e9 feito por meio de uma bi\u00f3psia de pele ou coleta de sangue ou saliva.<\/p>\n\n\n\n
Tratamento
Ainda segundo a dermatologista Zilda Najjar, o melhor tratamento \u00e9 o preventivo: n\u00e3o machucar e evitar traumatismos.<\/p>\n\n\n\n
“As crian\u00e7as podem usar luvinhas n\u00e3o aderentes para evitar machucados nas m\u00e3os e curativos n\u00e3o aderentes. Quando h\u00e1 infec\u00e7\u00e3o, tamb\u00e9m t\u00eam de tomar antibi\u00f3ticos\u201d, observa Zilda.<\/p>\n\n\n\n
Ela acrescenta que, com o passar dos anos, o paciente aprende a evitar as les\u00f5es e os quadros costumam ficar menos severos.<\/p>\n\n\n\n
Os principais cuidados envolvem:
limpeza das feridas;
curativos adequados (n\u00e3o aderentes \u00e0 pele);
controle da frequ\u00eancia dos banhos; e
controle da dor.
Apesar de ser uma doen\u00e7a rara e grave, se houver tratamento precoce adequado, os pacientes podem participar das atividades di\u00e1rias com menos restri\u00e7\u00f5es, desempenhando de forma adaptada algumas atividades como ir \u00e0 escola, brincar, ir \u00e0 praia e praticar esportes.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
V\u00eddeo que mostra o garoto de 8 anos reencontrando a m\u00e3e depois de passar 16 dias em coma causou como\u00e7\u00e3o nas redes<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":15111,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_crdt_document":"","footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-15110","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude-natural"],"brizy_media":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15110","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15110"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15110\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15111"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}