Doen\u00e7as n\u00e3o diagnosticadas s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas que n\u00e3o t\u00eam causa conhecida, mesmo depois de extensas avalia\u00e7\u00f5es.
Elas s\u00e3o relativamente raras, mas seu conjunto afeta milh\u00f5es de pessoas. Em todo o mundo, existem at\u00e9 350 milh\u00f5es de portadores de condi\u00e7\u00f5es \u201craras\u201d ou \u201cn\u00e3o diagnosticadas\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Uma condi\u00e7\u00e3o \u00e9 definida como \u201crara\u201d quando afeta menos de uma a cada 2 mil pessoas na Uni\u00e3o Europeia ou menos de 200 mil pessoas nos Estados Unidos.<\/p>\n\n\n\n
E essas doen\u00e7as afetam desproporcionalmente as crian\u00e7as com menos de cinco anos de idade. Elas comp\u00f5em 50% dos casos \u2013 e um relat\u00f3rio indica que 30% delas morrem antes de completarem cinco anos.
Somente no Reino Unido, 6 mil crian\u00e7as nascem todos os anos com \u201cs\u00edndromes sem nome\u201d (SWAN, na sigla em ingl\u00eas).<\/p>\n\n\n\n
Lidar com os problemas m\u00e9dicos de uma crian\u00e7a, por si s\u00f3, j\u00e1 \u00e9 muito dif\u00edcil. Mas a aus\u00eancia de um diagn\u00f3stico gera uma infinidade de outros obst\u00e1culos para os m\u00e9dicos e as fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n
A enfermeira cl\u00ednica Anna Jewitt, especialista em crian\u00e7as SWAN do Hospital Great Ormond Street, em Londres, conhece bem este problema. Sem conseguir explica\u00e7\u00f5es sobre a sa\u00fade dos seus filhos, os pais se sentem sozinhos e perdidos.<\/p>\n\n\n\n
\u00c0s vezes, apesar das preocupa\u00e7\u00f5es, os pais ouvem dos m\u00e9dicos que a crian\u00e7a \u00e9 \u201cnormal\u201d. Mas esta \u201ccostuma ser a pior palavra para o pai ou a m\u00e3e de uma crian\u00e7a com uma condi\u00e7\u00e3o n\u00e3o diagnosticada\u201d, segundo Jewitt.<\/p>\n\n\n\n
Uma dificuldade \u00e9 que a maioria das crian\u00e7as que apresentam um sintoma n\u00e3o tem uma doen\u00e7a s\u00e9ria. Geralmente, \u00e9 mais prov\u00e1vel que seja algo menor ou tempor\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n
Por isso, o que a maioria dos pais precisa \u00e9 ser tranquilizada de que seu filho est\u00e1 bem \u2013 e n\u00e3o de dezenas de exames de laborat\u00f3rio e semanas de estudos m\u00e9dicas.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSe voc\u00ea procurar 100 pais que apresentam queixas, a maioria deles precisa ser tranquilizada de que nada est\u00e1 acontecendo\u201d, afirma o pesquisador William Gahl, do Instituto Nacional do Genoma Humano em Bethesda, no Estado norte-americano de Maryland.
Mas, em alguns casos, este tiro pode sair pela culatra \u2013 e foi o que aconteceu com Wilhelm.<\/p>\n\n\n\n
Os m\u00e9dicos tranquilizaram Helene Cederroth e seu marido Mikk de que nada de assustador estava acontecendo com a sa\u00fade da crian\u00e7a, exceto pela m\u00e1 sorte de sofrer de epilepsia, asma e falso-crupe ao mesmo tempo.<\/p>\n\n\n\n
N\u00e3o convencido, o casal pressionou para que fossem realizadas pesquisas m\u00e9dicas. E, enquanto isso, a vida prosseguia.<\/p>\n\n\n\n
Os m\u00e9dicos nunca haviam visto um quadro de sintomas como aquele, mas tamb\u00e9m n\u00e3o conseguiam encontrar nada de errado.<\/p>\n\n\n\n
Eles tranquilizaram Cederroth, afirmando que o que quer que estivesse causando os diversos sintomas de Wilhelm n\u00e3o era gen\u00e9tico, nem heredit\u00e1rio. E, quando Wilhelm tinha oito anos de idade, Helene e Mikk tiveram seu terceiro filho, Hugo.<\/p>\n\n\n\n
Wilhelm morreu no dia 2 de setembro de 1999, com apenas 16 anos de idade. Sua aut\u00f3psia n\u00e3o encontrou nenhuma causa clara da sua morte.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
E essas doen\u00e7as afetam desproporcionalmente as crian\u00e7as com menos de cinco anos de idade. Elas comp\u00f5em 50% dos casos<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":16009,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_crdt_document":"","footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-16012","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude-natural"],"brizy_media":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16012","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16012"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16012\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16009"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16012"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16012"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16012"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}