Estudos internacionais apontam que de 3,5 a 5,9% das pessoas em todo mundo poderiam ser afetadas por alguma doen\u00e7a rara, em algum momento da vida. Isso equivale a um n\u00famero entre 263 e 446 milh\u00f5es de pessoas no planeta.<\/p>\n\n\n\n
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade considera que doen\u00e7a rara \u00e9 aquela que afeta menos do que 1 em cada 2 mil nascidos vivos. A pasta trabalha com uma estimativa de que 13 milh\u00f5es de brasileiros sofram de alguma condi\u00e7\u00e3o rara. Isso representa 6% da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n
Ainda segundo o minist\u00e9rio, existem mais de 7 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras. Por isso, nem todos os medicamentos est\u00e3o dispon\u00edveis pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Na rede privada a medica\u00e7\u00e3o para Esclerose M\u00faltipla e Fibrose C\u00edstica, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil.<\/p>\n\n\n\n
Dificuldades para obter rem\u00e9dios e agendar consultas e exames est\u00e3o entre as maiores complica\u00e7\u00f5es apontadas pelos pacientes. A “judicializa\u00e7\u00e3o” \u2013 que \u00e9 quando as pessoas recorrem \u00e0 Justi\u00e7a para receber o tratamento na rede p\u00fablica \u2013 se tornou cada vez mais comum.<\/p>\n\n\n\n
“Eu levo em m\u00e9dia oito meses para conseguir agendar uma consulta. Depois, seis a oito meses para fazer exames. A jornada do paciente \u00e9 uma batalha gigante. Quando consegue voltar no m\u00e9dico a doen\u00e7a j\u00e1 avan\u00e7ou”, diz Lauda Santos que preside a Associa\u00e7\u00e3o Maria Vitoria de Doen\u00e7as Raras, em Bras\u00edlia.<\/p>\n\n\n\n
S\u00f3 no Distrito Federal, cerca de 140 mil pessoas possuem uma doen\u00e7a rara, segundo dados da Secretaria de Sa\u00fade. Ana Paula Morais, de 39 anos, \u00e9 uma delas.<\/p>\n\n\n\n
Ana Paula foi diagnosticada com Esclerose M\u00faltipla em 2017. Seu quadro \u00e9 de “prim\u00e1ria progressiva'”, uma das formas mais agressivas da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Para fazer o tratamento, Ana Paula recorreu \u00e0 Defensoria P\u00fablica. Ela precisa de um rem\u00e9dio chamado, Ocrelizumabe, um f\u00e1rmaco de alto custo.<\/p>\n\n\n\n
No come\u00e7o deu certo e ela teve acesso ao medicamento. No entanto, ap\u00f3s dois anos a Secretaria de Sa\u00fade do DF parou de fornec\u00ea-lo, segundo a paciente. Sem o rem\u00e9dio, a doen\u00e7a avan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
De acordo com Ana, o Ocrelizumabe custa entre R$ 80 mil e R$ 120 mil para duas ampolas (que equivalem a uma dose), que s\u00e3o aplicadas a cada 6 meses.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
No Brasil, segundo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, 13 milh\u00f5es de pessoas sofrem com alguma condi\u00e7\u00e3o rara<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":19654,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_crdt_document":"","footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-19670","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-brasil"],"brizy_media":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19670"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19672,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670\/revisions\/19672"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19654"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19670"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19670"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jornalcorporativo.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19670"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}