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As doenças desconhecidas que afetam 350 milhões ao redor do mundo

E essas doenças afetam desproporcionalmente as crianças com menos de cinco anos de idade. Elas compõem 50% dos casos
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Amanda Omura

Doenças não diagnosticadas são condições médicas que não têm causa conhecida, mesmo depois de extensas avaliações.
Elas são relativamente raras, mas seu conjunto afeta milhões de pessoas. Em todo o mundo, existem até 350 milhões de portadores de condições “raras” ou “não diagnosticadas”.

Uma condição é definida como “rara” quando afeta menos de uma a cada 2 mil pessoas na União Europeia ou menos de 200 mil pessoas nos Estados Unidos.

E essas doenças afetam desproporcionalmente as crianças com menos de cinco anos de idade. Elas compõem 50% dos casos – e um relatório indica que 30% delas morrem antes de completarem cinco anos.
Somente no Reino Unido, 6 mil crianças nascem todos os anos com “síndromes sem nome” (SWAN, na sigla em inglês).

Lidar com os problemas médicos de uma criança, por si só, já é muito difícil. Mas a ausência de um diagnóstico gera uma infinidade de outros obstáculos para os médicos e as famílias.

A enfermeira clínica Anna Jewitt, especialista em crianças SWAN do Hospital Great Ormond Street, em Londres, conhece bem este problema. Sem conseguir explicações sobre a saúde dos seus filhos, os pais se sentem sozinhos e perdidos.

Às vezes, apesar das preocupações, os pais ouvem dos médicos que a criança é “normal”. Mas esta “costuma ser a pior palavra para o pai ou a mãe de uma criança com uma condição não diagnosticada”, segundo Jewitt.

Uma dificuldade é que a maioria das crianças que apresentam um sintoma não tem uma doença séria. Geralmente, é mais provável que seja algo menor ou temporário.

Por isso, o que a maioria dos pais precisa é ser tranquilizada de que seu filho está bem – e não de dezenas de exames de laboratório e semanas de estudos médicas.

“Se você procurar 100 pais que apresentam queixas, a maioria deles precisa ser tranquilizada de que nada está acontecendo”, afirma o pesquisador William Gahl, do Instituto Nacional do Genoma Humano em Bethesda, no Estado norte-americano de Maryland.
Mas, em alguns casos, este tiro pode sair pela culatra – e foi o que aconteceu com Wilhelm.

Os médicos tranquilizaram Helene Cederroth e seu marido Mikk de que nada de assustador estava acontecendo com a saúde da criança, exceto pela má sorte de sofrer de epilepsia, asma e falso-crupe ao mesmo tempo.

Não convencido, o casal pressionou para que fossem realizadas pesquisas médicas. E, enquanto isso, a vida prosseguia.

Os médicos nunca haviam visto um quadro de sintomas como aquele, mas também não conseguiam encontrar nada de errado.

Eles tranquilizaram Cederroth, afirmando que o que quer que estivesse causando os diversos sintomas de Wilhelm não era genético, nem hereditário. E, quando Wilhelm tinha oito anos de idade, Helene e Mikk tiveram seu terceiro filho, Hugo.

Wilhelm morreu no dia 2 de setembro de 1999, com apenas 16 anos de idade. Sua autópsia não encontrou nenhuma causa clara da sua morte.

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