Estudos internacionais apontam que de 3,5 a 5,9% das pessoas em todo mundo poderiam ser afetadas por alguma doença rara, em algum momento da vida. Isso equivale a um número entre 263 e 446 milhões de pessoas no planeta.
O Ministério da Saúde considera que doença rara é aquela que afeta menos do que 1 em cada 2 mil nascidos vivos. A pasta trabalha com uma estimativa de que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma condição rara. Isso representa 6% da população.
Ainda segundo o ministério, existem mais de 7 mil tipos diferentes de doenças raras. Por isso, nem todos os medicamentos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na rede privada a medicação para Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil.
Dificuldades para obter remédios e agendar consultas e exames estão entre as maiores complicações apontadas pelos pacientes. A "judicialização" – que é quando as pessoas recorrem à Justiça para receber o tratamento na rede pública – se tornou cada vez mais comum.
"Eu levo em média oito meses para conseguir agendar uma consulta. Depois, seis a oito meses para fazer exames. A jornada do paciente é uma batalha gigante. Quando consegue voltar no médico a doença já avançou", diz Lauda Santos que preside a Associação Maria Vitoria de Doenças Raras, em Brasília.
Só no Distrito Federal, cerca de 140 mil pessoas possuem uma doença rara, segundo dados da Secretaria de Saúde. Ana Paula Morais, de 39 anos, é uma delas.
Ana Paula foi diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2017. Seu quadro é de "primária progressiva'", uma das formas mais agressivas da doença.
Para fazer o tratamento, Ana Paula recorreu à Defensoria Pública. Ela precisa de um remédio chamado, Ocrelizumabe, um fármaco de alto custo.
No começo deu certo e ela teve acesso ao medicamento. No entanto, após dois anos a Secretaria de Saúde do DF parou de fornecê-lo, segundo a paciente. Sem o remédio, a doença avança.
De acordo com Ana, o Ocrelizumabe custa entre R$ 80 mil e R$ 120 mil para duas ampolas (que equivalem a uma dose), que são aplicadas a cada 6 meses.
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